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 Le corps mal-entendu
de Marie-Hélène Boucand,
un supplément de
la Revue Vie Chrétienne
Un médecin atteint d'une maladie rare témoigne |
On peut le commander directement 13 € (franco de port) à
Revue Vie Chrétienne, 47 rue de la Roquette - 75011 Paris, avec un règlement par chèque à l'ordre de Revue Vie Chrétienne.
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Les articulations entre la maladie, la souffrance, les situations de
handicap, la pratique des soins, ce que pense le patient et ce que dit le médecin sont, aujourd'hui, au coeur d'un débat éthique qui s'efforce, face à une médecine, chaque jour plus technique donc plus loin de la personne, de replacer l'humain au centre de l'action.
On dispose de témoignages de malades, de récits sur la douleur, la
souffrance et la mort. On dispose de témoignages de personnes en situations de handicap (Robert Murphy, Marc Maury). On dispose, aussi, de témoignages de médecins (Gustave Gingras, Xavier Emmanuelli, Jean Bernard, Alexandre Minkowski...).
Mais on ne disposait pas, jusqu'à présent d'un document de la richesse et de la densité de celui de Marie-Hélène Boucand. Elle a produit un apport qui manquait. Que l'on peut comparer à celui de l'Américain Robert Murphy, anthropologue spécialiste des Maoris et des Touaregs, conduit par une maladie neurologique à vivre la condition d'une personne confrontée aux situations de handicap d'un monde fait pour des personnes avec des validités différentes des siennes. Il a appelé son ouvrage « The body silent », Le corps silencieux, celui qui ne vous répond plus et qui devient pour vous un inconnu, presque un intrus. Il a hésité, en sa qualité d'anthropologue, à aborder cette étude, craignant de la marquer d'une trop grande subjectivité.
Marie-Hélène a entrepris une démarche analogue en décrivant et commentant cette longue observation qu'est sa vie sous le triple regard du médecin, du patient souffrant et handicapé et de la spiritualité, ferment de tout humanisme. Le titre choisi (« Le corps mal-entendu ») montre bien que le parallèle avec Murphy est très approprié. Le sous-titre de Murphy (voyage dans la maladie neurologique) aurait pu être associé en l'adaptant : voyage au sein du syndrome d'Ehlers-Danlos.
Ce voyage-là est plein d'embûches et de phénomènes étranges et mal connus. Il s'agit plutôt d'une découverte d'un monde inconnu que les autres ne peuvent comprendre, faute d'expérience et de modèle de référence.
Marie-Hélène Boucand est médecin mais, davantage encore, elle est un médecin de réadaptation, c'est-à-dire qu'elle pratique cette spécialité difficile qui traite à la fois le corps et ses fonctions (médecine physique), dans le but de donner le maximum d'autonomie à la personne, mais aussi, et surtout (réadaptation) contribuer à son maintien ou à son retour dans une vie sociale de qualité, dans la dignité. Participer avec des personnes handicapées et leurs familles à ce processus de découverte d'une nouvelle réalité de leur corps meurtri et de leur vie bouleversée, c'était son quotidien et le sens de sa vie de professionnelle et de femme. Elle y excellait. Cela lui donne un regard lucide sur le déroulement des événements pathologiques qu'elle va vivre chez elle et à l'hôpital. Cela ne lui facilite pas la tenue d'un nouveau rôle que les médecins n'imaginent pas souvent : être un malade.
En effet, la maladie l'a rattrapée et pas n'importe quelle maladie ! Une maladie aux contours flous : elle concerne l'ensemble de la trame des tissus qui forment le soutien des organes du corps humain. Mal connue, considérée comme rare, en fait surtout méconnue, elle atteint le corps de la personne de façon diffuse en surface (la peau, les articulations) et en profondeur (les intestins, les vaisseaux). Elle désarticule, éclate, écartèle, dissout en brouillant les sensations issues de ces tissus lâches et distendus.
D'autres manifestations (douleurs, fatigue jusqu'à l'épuisement) sont peu à peu des compagnes envahissantes qui viennent amputer tout projet et gâcher tout plaisir de vivre.
Préoccupée, dès son internat dans les hôpitaux de Lyon, par le lien entre la lésion du corps et les conséquences sur le fonctionnement de la personne qui l'exposent à des situations de handicap, marquée par la douloureuse expérience de sa mère devenue aphasique, elle sera particulièrement déroutée par sa propre confrontation avec un corps qui ne lui obéit plus sans qu'elle puisse comprendre pourquoi et trouver le moyen de changer cela.
L'ouvrage se divise en deux parties.
L'avant, avec l'expérience du médecin-rééducateur qui se bat avec son équipe pour assurer l'éveil des personnes dans le coma ; redonner la parole à celui qui l'a perdue ; annoncer le changement existentiel entre, avant la lésion cérébrale et après la lésion cérébrale ; comprendre et apprendre la famille traumatisée ; recueillir le consentement ; comprendre la souffrance et la détresse de l'autre en le considérant comme soi-même, selon la formule de Paul Ricoeur ; redonner un sens aux mots ; guérir et soigner dans le contexte de la réadaptation ; construire un projet avec l'équipe pour une nouvelle vie. Voici quelques-uns des objectifs poursuivis par l'auteur quand elle « soignait » les personnes handicapées.
Et maintenant ? « Je suis tombée malade en 1994. Le 15 mai 1996, j'ai quitté l'hôpital et j'ai arrêté l'exercice de la médecine », tombe comme un
couperet qui sectionne la vie de Marie-Hélène Boucand en deux : elle passe du côté des « malades ».
Elle subira le système de santé et rencontrera sa brutalité parfois, son indifférence à la souffrance, la sensation d'être dominée, parce que couchée, par ceux qui sont debout.
Où est la dignité ? Où est le respect de l'intimité dans des situations humiliantes où le corps est abandonné à des mains inconnues, sous des yeux indifférents ? « Maladie la voleuse », dit-elle, voleuse de ce qu'elle était, devenue objet de discussion entre des médecins qui s'expliquent devant elle, oubliant qu'elle est aussi médecin, et un médecin aux études brillantes, capable de concurrencer ses confrères sur leur propre terrain. Terrible déchéance pour le médecin malade, qui perçoit encore plus douloureusement l'indifférence du corps médical à son égard. On est loin de cette formule de mon propre père, médecin lui aussi, « écoute ton malade, il te fera le diagnostic ! ».Cela étant encore plus vrai lorsque le malade est aussi médecin.
Au total de ce parcours, des aigreurs et des déceptions.
Pourquoi tant d'incompréhension ? Pourquoi tant de violences ?
« Je ressens particulièrement cette violence réciproque, car je vis dans ma chair cette douloureuse articulation entre ces deux mondes du médical et du malade.»
Marie-Hélène a une réponse : « prendre la parole », oser dire la maladie ou la souffrance et ne pas s'y enfermer, bien au contraire.
« Dire c'est s'ouvrir au regard d'un autre ». Dire c'est le lien de la fraternité, de l'amitié, de la solidarité. Nous ajouterons, c'est le lien social qu'il nous faut, même dans les pires cas, « positiver ».
Tout cela est écrit dans un style agréable à lire avec quelques formules que n'aurait pas désavouées Louis-Ferdinand Céline. Ce livre singulier parle aux initiés de la médecine, ils s'y reconnaîtront, et aux autres, qui
comprendront mieux leurs souffrances et celles d'autrui. Un livre qui sait
être « décapant » et vrai et qui porte en même temps un message d'amour et d'espoir.
Professeur Claude Hamonet,
Médecin-rééducateur
Quelques extraits du livre
Au sein de la médecine de rééducation, j'avais choisi de m'occuper des personnes cérébro-lésées. Je m'acharnais à comprendre les troubles du langage et traduire des expériences qui n'avaient plus les mots pour se dire. Un désir profond d'être présente là où l'insupportable souffrance se vivait. M'obstiner à reconnaître que la vie était là, malgré tout. J'ai toujours eu du mal à me réjouir de la vie reçue, donnée. En reconnaître les signes même minimes chez l'autre, m'aidait à les reconnaître chez moi. Une vraie petite école, au jour le jour, dans les événements des plus simples aux plus étonnants.
Et puis un jour, lors d'une rencontre anodine, un ami se mit à parler de la « miséricorde de Dieu ». Mais j'avais entendu autre chose que l'énoncé de la miséricorde qui était pour moi une vérité dont je n'avais probablement pas encore fait l'expérience intime. Je venais d'entendre la réponse que je cherchais depuis des semaines, et je lui répétais : tu as dis « la Misère est Corps de Dieu », as-tu entendu ce que tu as dit ? Lui n'avait rien compris, mais moi, je venais de recevoir une lueur cachée au cour de la souffrance. Oh ! elle n'expliquait rien, ne justifiait rien, elle me donnait simplement des forces de vie plus grandes que celles, destructrices et mortifères, de la seule souffrance à l'état brut. Dans ma Foi, je découvrais la certitude que Dieu était bien là, avec nous, avec moi, au cour de ce chaos de l'humanité en cris, en recherche de sens, et qu'Il faisait « misère et corps » avec nous.
Nous nous sommes vraiment connues pour mes 40 ans.
Heureuse, je fêtais cet anniversaire avec des amis et tu as fait irruption dans ma vie. Réservée au début puis plus présente, tu n'as pas cessé de frapper à ma porte. Et tu t'es révélée.
Insidieuse, perfide, tenace, têtue, traître, obsédante, violente, cruelle, tu es là et tu m'épuises. Tu essaies de me détruire - et tu y arrives parfois à force de persévérance !... Par tes attaques multiples, répétées,
incessantes, lancinantes, tu touches tout mon corps.
J'ai la sensation de ne plus avoir d'espace de liberté, tu dévastes tout sur ton passage : mes articulations qui se luxent au moindre effort, mon appareil digestif nécessitant l'ablation du colon, mes vaisseaux qui ne savent plus bien retenir le plasma et se craquellent au moindre choc. tu fais mal. Tu limites de plus en plus mon autonomie, un peu plus chaque jour. Tu me fatigues, m'épuises, me morcelles, m'émiettes...
Liée à la vie même, à ma naissance, tu es là parce que je suis née avec mon bagage génétique. Une simple erreur de décryptage et te voilà en scène ! Tu t'es infiltrée dans l'histoire de ma famille. Tu as déjà provoqué la mort chez d'autres amis malades.
Tu es plus forte que moi et le combat est inégal. Mais nos mots ne sont pas identiques. Les miens sont ceux de la parole et veulent te dénoncer. Toi, tu n'utilises pas ces mots-là, tu ne peux pas. C'est là ma force. Maladie qui m'habite, tu me fais mal et tu le sais. Je te hais. Contre toi ces quelques pages, pour trouver la force et le courage d'élever ma voix contre toi et de gagner.[...]
J'ai eu souvent ce sentiment que l'évocation de ce que je vivais était reçue comme une plainte. Et c'est une réelle souffrance pour moi : une valeur ajoutée à la parole, qui, progressivement m'interroge sur la limite de pouvoir prendre le risque de partager, en vérité, des événements difficiles et récurrents. Le souci de ne pas être trop lourde pour les autres est devenu constant. L'exigence de ne pas « en rajouter » est fondamentale.
J'ai envie de nous inviter tous à accepter que l'autre puisse dire sa
souffrance, en apprenant simplement à l'entendre, à l'écouter, à être présent à la parole dite, en acceptant de renoncer à notre désir de vouloir toujours « tout faire ». |
On peut le commander directement 13 € (franco de port) à Revue Vie Chrétienne, 47 rue de la Roquette - 75011 Paris, avec un règlement par chèque à l'ordre de Revue Vie Chrétienne.
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